Pourquoi parler de la maladie d’Alzheimer comme maladie « silencieuse » alors que les chiffres sont éloquents (près d’un million en France) et montrent que de plus en plus de personnes sont touchées par cette maladie ? Qu’en est-il des traitements proposés et de leurs effets quand on sait que cette maladie reste incurable ? Que pouvons-nous proposer pour lutter contre l’isolement lié à la perte de communication ?

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La maladie d’Alzheimer touche près de 24 à 35 millions de personnes dans le monde. Près de 900 000 en France. Les chiffres devraient doubler dans les deux prochaines décennies.

Rien de très réjouissant pour l’avenir !

Cela fait bientôt sept ans que je travaille auprès des personnes qui souffrent de cette maladie. Et force est de constater que je la trouve bien silencieuse.

Certes, on en parle. Une journée mondiale lui est même consacrée. Cependant, je trouve que certains aspects pernicieux de cette maladie ne sont pas assez mis en lumière.

La maladie d’Alzheimer est  «  silencieuse » à bien des égards !

C’est une maladie qui conduit progressivement la personne qui en est atteinte (au-delà de la perte de la mémoire et de la désorientation qui en découle) à une perte de la communication verbale qui conduit progressivement au repli sur soi. La personne plonge dans un état végétatif en dernière phase de la maladie. Mais cela peut prendre des années….Une longue descente dans le monde du silence ! Et que s’y passe-t-il ? Quel plaisir existentiel persiste encore ? La question reste ouverte…je ne sais pas si il y a une ou des réponses.

C’est une maladie qui épuise les proches. Je le vois chaque jour sur les visages de ceux qui accompagnent au quotidien leurs proches, aidants démunis qui finissent par mourir d’épuisement avant même leur parent, conjoint, proche. De cela, je constate aussi que l’on en parle encore peu ou en tous cas, pas assez  !

En revanche, je constate que l’on parle encore de traitements chimiques pour ralentir les effets de la dégénérescence : «  Ceux-ci s’avèrent sans résultat bénéfique durable et présentent des effets secondaires parfois graves. Toutefois, ils restent encore prescrits par des médecins… » (citation renvoyant au chiffre et contenu sur le sujet, source France Inter). On peut se demander s’il n’y a pas conflit d’intérêt avec les lobbies pharmaceutiques ! Et on parle rarement du prix qu’ils coûtent (en moyenne 150 euros par mois)

Alors que les thérapies non médicamenteuses montrent des effets positifs et concrets en matière de stimulation sensorielle et de mieux-être auprès des personnes atteintes par cette maladie, on en parle encore timidement. Et pourtant, il y a matière à palabrer, à échanger et à cogiter car il s’avère que celles-ci sont une réelle alternative au repli sur soi bien plus que la chimie !

Pour cela, j’en citerai quelques-unes dont celles que je pratique en tant que professionnelle spécialisée dans les troubles de la communication et de la relation. Il y a la méthode de la Validation© de Naomi Feil qui montre des effets notoires sur le mieux-être des patients par la communication et la validation des émotions des personnes en phase de résolution.

La méthode Snoezelen montre aussi des effets positifs en terme de mieux-être. C’est une stimulation multi sensorielle contrôlée, une pratique visant à éveiller la sensorialité de la personne stimulée, dans une ambiance sécurisante.

L’art-thérapie est aussi un bon moyen de stimuler la communication et le plaisir de faire et d’être ensemble. Elle participe au maintien de l’estime de soi malgré les pertes subies.

Le clown en soin relationnel (clown-thérapie) soutient la relation et toute forme de communication en utilisant l’empathie comme attitude relationnelle et l’imaginaire, le symbolique et la stimulation sensorielle sous différentes formes (toucher, musique, objet….). Il y en a encore bien d’autres. Cela fera l’objet d’un prochain article sur le sujet.

En attendant je vous invite à écouter cette émission sur France inter…. cela donne à réfléchir : Émission du 11 janvier 2015, dans Interception, « Alzheimer, les petits intérêts dans les grands »